Une résidence secondaire temporaire
Une Maison des Parents Ă Fribourg pour les familles d'enfants atteints de cancer
Deux chevaux Ă bascule, l'odeur des gaufres fraĂźches et des fauteuils confortables : lorsqu'on entre dans une maison familiale Ă Fribourg, on est accueilli par une atmosphĂšre chaleureuse et conviviale. Quand les temps sont incertains, la maison est un refuge, un ancrage, comme une famille. On compte environ 2 200 enfants atteints d'un cancer chaque annĂ©e en Allemagne (Fondation allemande contre le cancer chez les enfants, 2020). Pour les familles concernĂ©es, ce diagnostic reprĂ©sente toujours quelque chose dâextrĂȘmement bouleversant. Pour l'enfant malade, ses parents, ses frĂšres et ses sĆurs, tout sera dĂ©sormais diffĂ©rent. La maladie et ses traitements exigent beaucoup des familles. En mĂȘme temps, les jeunes patients n'ont pas besoin de la proximitĂ© de leurs parents. Un sĂ©jour Ă l'hĂŽpital reprĂ©sente Ă©galement une contrainte pour les proches ; les parents sont rĂ©veillĂ©s jusqu'Ă huit fois par nuit dans le service des enfants, plus souvent que les mĂ©decins de garde. C'est pour cela quâil existe un foyer pour les parents, juste Ă cĂŽtĂ© de l'hĂŽpital pour enfants ; ici, les familles concernĂ©es trouvent tout ce dont elles ont besoin pour y passer un long sĂ©jour. Elles sont par ailleurs prises en charge de maniĂšre globale par des spĂ©cialistes expĂ©rimentĂ©s.
Nécessité
HĂ©bergement, soutien psychosocial et encadrement des frĂšres et sĆurs des familles ayant des enfants atteints de cancer Ă Fribourg.
Activité
Dans la maison dâaccueil, 37 chambres sont mises Ă la disposition des familles d'enfants atteints de cancer. Les familles y sĂ©journent et sont soutenues tout le long du traitement de leurs enfants.
Impact en chiffres
Nombre de nuitĂ©es des parents, des frĂšres et des sĆurs d'enfants atteints de cancer dans la Maison des Parents.
RĂ©sultat
Les parents sont prÚs de leur enfant malade, la famille est soulagée. Cela permet aux patients et à leurs proches de mieux vivre le traitement.
Effet systémique
Les chances de guérison des enfants atteints de cancer sont améliorées.
Contexte
Au cours des derniĂšres dĂ©cennies, la mĂ©decine a fait d’Ă©normes progrĂšs. De nos jours, 80 % des enfants atteints de cancer ne succombent plus Ă cette maladie. Toutefois, les thĂ©rapies salvatrices sont trĂšs souvent intensives, longues et extrĂȘmement Ă©puisantes pour toutes les personnes concernĂ©es. Les chances que les enfants atteints d’un cancer guĂ©rissent dĂ©pendent non seulement des soins cliniques administrĂ©s, mais Ă©galement, dans une large mesure, de la situation des familles. Et Ă cet Ă©gard, de nombreuses questions se posent : que se passe-t-il lorsque papa ou maman ne peuvent soudain plus aller travailler ? OĂč le frĂšre ou la sĆur passera-t-il/elle la journĂ©e ? Qu’advient-il de l’appartement, de la maison, de l’entreprise ? Qui Ă©coutera les parents et les conseillera, avec leur bagage de craintes et dâinquiĂ©tudes ?
Autant de questions, financiĂšres, organisationnelles et psychosociales, auxquelles sont soudain confrontĂ©es les familles ayant un enfant gravement malade. En gĂ©nĂ©ral, le diagnostic est posĂ© Ă un stade de la vie oĂč tout est en train de se construire. Selon l’Ă©volution de la maladie, la situation peut Ă©galement changer Ă tout moment. Les cliniques ne peuvent pas concilier tous les facteurs familiaux avec le traitement de l’enfant. C’est pourquoi de nombreux groupes et initiatives de parents ont Ă©tĂ© crĂ©Ă©s dans toute l’Allemagne, notamment le Förderverein fĂŒr krebskranke Kinder in Freiburg, une association de soutien aux enfants atteints de cancer Ă Fribourg. Depuis 40 ans, elle sâengage Ă prendre en charge les familles sur le plan psychosocial, en allĂ©geant la charge du personnel hospitalier par des subventions et en finançant des projets de recherche ainsi que des Ă©quipements mĂ©dicaux. Depuis 1995, cette association dirige le foyer situĂ© Ă cĂŽtĂ© de la clinique pour enfants.
La bonne action
Avec le don d'aujourd'hui, vous soutenez la Maison des Parents de Fribourg. Les parents, les frĂšres et sĆurs dâenfants atteints d'un cancer sĂ©journent dans ce foyer pour familles pendant toute la durĂ©e de lâhospitalisation. Au total, 37 chambres ou appartements sont mis Ă la disposition des familles. Dans la cafĂ©tĂ©ria, on sert le petit dĂ©jeuner le matin et parfois, des gaufres, des gĂąteaux ou encore une soupe chaude. Par ailleurs, le foyer est Ă©quipĂ© de cuisines, de salles de sĂ©jour et dâune buanderie, Ă usage collectif, et offre ainsi tout ce dont les familles ont besoin pour passer un long sĂ©jour. Les frĂšres et sĆurs sont encadrĂ©s dans la salle de jeux du foyer par un personnel formĂ© sur le plan pĂ©dagogique et thĂ©rapeutique. Le service social conseille et accompagne les parents, apportant des rĂ©ponses Ă leurs questions. Tous ces services fortifient et soutiennent les familles concernĂ©es et amĂ©liorent les chances de rĂ©tablissement des petits patients.
A propos deAllemagne
Berlin
Capitale
83 132 800
Nombre d'habitants
46 946 $
Produit intérieur
brut par habitant et par an
4Ăšme sur 189
Human Development Index
(Indice de développement humain)
Des recherches intensives sur le cancer sont menées au service pédiatrie de l'hÎpital universitaire de Fribourg. Dans le cadre du projet KOBRA, 11 hÎpitaux régionaux se sont mis en réseau afin de fournir aux patients des soins de proximité.
A propos de l'organisation et informations complémentaires
Association
Förderverein fĂŒr krebskranke Kinder e.V. Freiburg im Breisgau
Liens et références pour plus d'informations
- Deutsche Kinderkrebsstiftung, 2020: Krebs bei Kindern, Bonn.
- HĂ€berle, H. et al., 1997. Familienorientierte Betreuung bei krebskranken Kindern und Jugendlichen, Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 46, SaarbrĂŒcken.
- Schröder, H. M. et al., 2019. Leitlinie âPsychosoziale Versorgung in der PĂ€diatrischen Onkologie und HĂ€matologieâ PSAPOH/GPOH, Berlin.
- Wild, Christopher P. et al., 2020. World Cancer Report, IARC (WHO), Lyon.